Национальный исламский благотворительный фонд «Ярдэм» просит всех оказать благотворительную помощь в сборе средств на лекарственное обеспечение маленькой пациентки, уроженки Республики Татарстан страдающей редким (орфанным) заболеванием «Тирозинемия».
«Тирозинемия» – редкое генетически обусловленное заболевание, проявляющееся поражением печени и почек. Без специализированного лечения приводящее к карциноме (раку) печени и, как следствие, к летальному исходу.
Согласно выписному эпикризу выданному ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ» (имеется в приложении) Борисовой Татьяне Николаевне, 26.01.2011 г. р. проживающей по адресу: с. Лесные Маркваши, ул. Центральная, д. 17 показано назначение субстрат-редуцирующей терапии препаратом Нитизинон, а также специализированное лечебное питание.
В соответствии с данными Государственного реестра лекарственных средств лекарственный препарат Нитизинон (торговое название «Орфадин») от 02.10.2009 № ЛСР-007750/09 зарегистрирован в соответствии с Федеральным законом от 12.04.2010 № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и разрешён к продаже и применению на территории Российской Федерации.
На 6 месяцев Татьяне необходимо: 9 упаковок по 5 мг или 3 упаковки по 5 мг и 3 упаковки по 10 мг. Стоимость такого полугодового курса заоблачная и составляет почти 4 000 000 руб!
В связи с тяжелым материальным положением родители девочки не в состоянии самостоятельно осуществлять закупку дорогостоящего лечения. К сожалению, на данный момент ребенок не обеспечивается необходимым ему по жизненным показаниям лечением со стороны государства, надо отметить, что в настоящее время законодательно устранены все препятствия к обеспечению пациентов данным лекарственным препаратом. Ребенок страдает исключительно из-за равнодушия чиновников и излишней бюрократии, которая может стоить маленькому человеку жизни.
По данным медицинских экспертов промедление в начале лечения недопустимо и наносит необратимый вред здоровью девочки. Родители девочки не возражают против использования в СМИ, включая Интернет, всех переданных документов, медицинских выписок и фотографий. Согласны на обработку персональных данных.
Все, кто хочет помочь, могут это сделать, обратившись в фонд «Ярдэм», по адресу: город Казань, ул. Серова, 4а.
Реквизиты фонда: http://yardemfond.ru/kak-pomoch/
ВКонтакте
Мечеть посетили гостьи из мечети "Казан нуры"
9 мая!!! Любовь к Родине - от имана!
Красиво там, где мы есть!!!
Во дворе ОБФ «Ярдам-Помощь» живут и благоухающие шишки
Мөхтәсибәт имамнары Хәтер көнендә катнашты
«Ярдэм» в лицах